rebeckaahansson.blogg.se

Vi får stanna på patienthotellet i 2 dygn efter förlossningen pga infektionsrisken efter den långa vattenavgången så äntligen på måndagen den 26 oktober fick vi åka hem som en familj efter de hade tagit pku-provet. Väl hemma gick allting bra, det va bara jag som nybliven mamma som va nojjig om allt. Mitt på dagen på tisdagen 27 började Hugo sova, han sov konstant och vaknade bara när han ville ha mat vilket gjorde mig orolig. På onsdagen den 28 så va Markus äldsta bror med familj på väg upp till oss från Jönköping för att hälsa på Hugo för första gången. Klockan va strax efter 16 och dom hade en kvart kvar till oss, då ringer min telefon med ett privat nummer och så klart får jag en klump i magen. Det är en barnläkare från Falun som ringen och säger att ett av proven man tar på pku-provet va lite högt, jag får en chock, säger han att min lilla kille är sjuk? Läkaren förklarar lite snabbt att det kan va VLCAD och vad det innebär men jag förstår inte så mycket, hör bara en massa om fettkedjor. Jag frågar om det är akut för vi skulle precis fixa mat och läkaren svarar att vi inte behöver åka ambulans men att vi skulle komma in i kväll. Markus bror kommer medans vi fixar mat och packar lite snabbt så dom får träffa Hugo en snabbis iaf.

När vi kommer in till Falun får vi direkt ett rum på neo där dom börjar undersöka Hugo och ta en massa prover, där ibland ett nytt pku-prov. Läkaren informerar oss om vad VLCAD är och hur det kan påverka Hugo och Markus googlar lite om det också och jag kan säga det va inte så trevlig läsning. I värsta fall skulle Hugo dö inom några veckor så man blev väldigt orolig. Hugo hade ammat sista gången vid 16 och vi va tvungna att vänta på om leverprovet va bra innan vi visste om Hugo fick äta vanlig mat eller om han fick äta specialersättning men vid 23 fick vi äntligen klartteckan att amma och gud så hungrig han va. Han fick sova med dropp på natten och vi fick vänta tills eftermiddagen dagen efter innan vi fick åka hem igen och då hade dom tagit lite fler prover. Tills dom hade fått svar på alla prover så fick vi restriktionen om att han skulle äta 8 gånger per dygn varav 6 gånger med 50 ml monogen före amning så han åt var 3 timme. Efter några dagar ringer läkare igen och sa att alla prover va bra och att han va frisk. Och vilken lättnad det va, min lilla bäbis är FRISK!!

Men yttligare några dager senare ringer telefonen, det är läkaren igen, dom kunde inte bara gå på provsvaren så dom hade kollat gen provet och då såg dom att Hugo hade VLCAD, min bäbis är sjuk. Vi fick en tid till Uppsala till avdelningen för medfödda ämnesomsättningssjukdomar där vi fick lite klarare information och dom tog fler prover på Hugo och gen prover på mig och Markus och det visade sig att Hugo hade fått en "sjuk" gen från mig och en från Markus, det va därför Hugo blev sjuk. Så efter vi fick reda på att han va sjuk så fick han äta ett tilllägg som heter monogen 2 gånger per dag och måste äta minst var 4 timme och så är det fortfarand. Vi måste väcka honom på natten när han sover för att han måste äta och det är det som är det jobbigaste. För Hugo har en mild variant av VLCAD så vi har aldrig märkt av något på honom. Det är bara så drygt att behöva väcka honom när han väl sover för han måste äta, ibörjan tog det en kvart att väcka honom så han va tillräckligt vaken att inte somna när han åt monogenet. Det enda som är viktigt är att han inte är fastande förlänge så när han blir sjuk är det väldigt viktigt att han äter och får han hög feber och börjar äta dåligt ska han äta en ersättning som heter Fantomalt varannan timme i ett dygn och mår han inte bättre så ska vi åka in på sjukhuset så han får dropp. Som tur är har Hugo bara varit sjuk med hög feber en gång och det va någon vecka sen, då åt han inte ens fantomalten så då fick vi åka in på akuten och sova över med dropp och som tur är va alla prover bra och han mådde bättre efter droppet.

Det är det enda som räknas, att mitt lilla barn mår bra. Jag kommer finnas här för dig hela ditt långa liv och stötta dig i alla dina beslut, du är allt, älskade Hugo! 💙